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「自动投注彩票平台」“儿子8岁患上帕金森,却用了3年才确诊”

作者:匿名 时间:2019-12-31 08:28:47】

「自动投注彩票平台」“儿子8岁患上帕金森,却用了3年才确诊”

自动投注彩票平台,近日,《钱江晚报》一则“退休教授突然性情大变”的新闻引来不少关注——

报道称,本来为人随和的教授在退休后忽然像换了个人,逢人便吵,甚至剪女儿衣服,给妻子下药,行为极其怪异。最终,在他出现手抖等典型帕金森症状后,家人才送其检查并最终确诊。经过治疗,教授的性情已有所好转。

在过去的印象中,帕金森症似乎为老年人“专属”,也常和手脚不便等症状相关联,而实际上,专家表示,帕金森症可能有包括呕吐、性格变化等40多种症状,并且也绝非老年人“专属”。

▲艾利克斯和妈妈。(图据bbc)

近日,英国一名母亲向bbc讲述了自己儿子艾利克斯从8岁起罹患帕金森的经历。而由于年龄和症状的罕见,艾利克斯的确诊之路,走得格外艰难……

腿痛、性格变化均被医生忽视

3年后才被确诊患帕金森

当萨拉•希尔( sarah's hill)的儿子艾利克斯在8岁抱怨自己腿痛的时候,诊所的医生告诉她,不必担心,只是发育期的正常现象。所以在当时,她即便已经注意到艾利克斯在体育课后近乎是拖着一条腿在走路时,仍然没有放在心上。

多年之后,她才意识到,持续的腿痛正是帕金森症的前兆。只是这样的前兆通常发生在60多岁的老年人身上,当时的医生和萨拉,都没能把那个8岁的小男孩和帕金森联系在一起。

直到后来,艾利克斯出现了更多奇怪的症状。

“他过去很喜欢去上学,但是现在一步都不愿意离开我们。行为也变得极其偏执,我们出门的时候他也非要跟着,上学非要带上一大堆内裤。”萨拉回忆到。直到有一天,艾利克斯推开卧室窗户,对着窗外叽叽喳喳的鸟儿大喝“别吵了!”

她意识到,事情真的不对了。

▲艾利克斯和妈妈。(图据bbc)

“这根本不是他的性格,我赶快带他去看医生,询问是否需要看精神科或者心理医生,但实际上,我又一次错过了儿子确诊帕金森的时机。”

几个月之后,当萨拉在和儿子交谈时,儿子忽然直挺挺地倒下,又说不出原因。再之后,他的笔迹开始变得模糊难认,孩子祖父也发现艾利克斯开始出现手抖等症状,开始警觉孩子是否患上了帕金森。

然而,医生直接否定了祖父的猜测,表示这个想法过于荒诞,他只是小孩子。诊所医生随后将艾利克斯转到当地儿科诊所,按照癫痫进行治疗。

但是,在服用癫痫药物后,艾利克斯的病症不但没有好转,反而开始急转直下,在几个月内就发展到每天走路都会摔跤20多次,直到浑身青肿。最终,他从当地被转院到伦敦的艾维利娜儿童医院。

在入院当天,专家就确诊,艾利克斯患上了幼年期发病的帕金森症。随后的脑部扫描也发现,患儿脑部多巴胺分泌水平极低,进一步佐证了医生的判断。

“那一瞬间,我好像坠入黑洞。”萨拉回忆当时的场景说,而这距离艾利克斯的第一次腿痛,已经过去了3年。

帕金森并非老年人专属

“他3岁就已经出现征兆”

对于很多人来说,帕金森可能仅仅意味着手抖、腿脚不灵便。但实际上,帕金森有40多种症状,甚至可能包括由肠道消化食物不顺畅而引起的呕吐。同时,帕金森也会影响人的情绪,这也就解释了艾利克斯在前期的各种反常表现。

目前,科学家给出的治疗方式包括干细胞疗法和基因疗法,但距离真正的治愈仍然任重道远。

而且,对于40岁以下的患者来说,他们的确诊往往相当困难。因为在年轻人中发病率较低,很多人都会经历像艾利克斯一样的不断“试错”。但实际上,任何年龄的人都有可能罹患帕金森症。

“因此,通过患者的症状而非年龄判断帕金森,才能确保他们在第一时间得到确诊和救治。”英国帕金森学会副主任德克斯特说。

▲帕金森病多发于老年人群体,但也有部分患者在40岁前发病。图据东方ic

据bbc报道,目前,英国共有约12万人罹患帕金森病,绝大部分是在60岁以上时被确诊,只有5%左右的患者在40岁前确诊,而在20岁前患上帕金森的相当罕见。

在后来,医生观看了萨拉拍摄的家庭录像之后,他们有了更加惊人的发现:其实艾利克斯3岁的时候,就已经出现了一些帕金森征兆。但是,他们目前仍然无法解释为什么他会在这个年纪患上帕金森,而且艾利克斯的父母都没有帕金森的病史。

不过能够确定的是,作为母亲的萨拉仍然决定和儿子一起战斗到底。

▲艾利克斯和姐姐(左)、妈妈(右)的合影。 (图据bbc)

在确诊后,艾利克斯开始服用左旋多巴,一种类似于“燃料”的药物——可以调节他大脑多巴胺分泌不足的症状。服用这种药后,尽管艾利克斯的病有所好转,但是副作用也随之而来,他开始陷入间歇性的狂躁。“我得把手机和电话都藏起来,否则他会不断地报警,和警察讲话,”

为了照顾儿子,她放弃了自己健身教练的工作,开始成为儿子的全职 “护工”。

治疗后身体状况继续衰退

无奈送儿子进照料机构

在确诊帕金森症后,艾利克斯一度还坐着轮椅正常去学校上学,但是很快,在一群健康的孩子中间,他觉得自己格格不入。

因此,他退出了当时的学校,改上一所为有特殊需要的孩子创办的学校。虽然对于之前一直接受正常教育的艾利克斯来说,这所学校的教学水平实在一般。

几年后,药物治疗对于艾利克斯渐渐失去作用。因此,在14岁时,他接受了脑部深层刺激手术,在大脑中植入电极,对大脑的特定区域进行持续的高强度的刺激。

所幸这次手术非常成功,艾利克斯的手抖大大缓解,“他重新有了笑容,也可以做更多的事情了,比如打打游戏机。”萨拉说。

在手术之后,艾利克斯转学到了塞文欧克斯的另一所中学,通过电脑语音装置继续中等教育课程。尽管他已经不可能重新回到正规教育体系中,但是他仍然很乐于学习。

然而,即便经过一系列治疗和努力,艾利克斯的身体状况仍在之后继续衰退。

由于消化、吞咽日益困难,艾利克斯变得只能通过插在胃中的管子进食,并且睡眠困难,经常会大喊大叫。绝大多数时间,他做任何事情都需要其他人的帮助,萨拉也开始力不从心。

“这几年,就好像是我自己在抗击帕金森一样,因为他还那么小,”萨拉说,“我询问了医生之后预期的状况,但他们只能告诉我,尽量让他保持健康的状态,别的没办法保证。”

▲艾利克斯在照料机构接受bbc采访,纸上写着“并不是只有老人才会得(帕金森),我今年只有24岁。”(图据bbc)

因此,萨拉选择将艾利克斯送往家附近的一家照料机构,“我不希望也没有能力成为全职护工,但是我会一直陪他玩耍和成长。”萨拉说。艾利克斯和照料机构的两名护工相处愉快,妈妈每隔几天会来看他,并且会每天和艾利克斯视频通话,时常带他参加家庭聚餐,让他能够感受到家庭的温馨。

现在,已经24岁的艾利克斯不太愿意再谈论自己的病情,但是萨拉表示她很欣赏儿子的乐观,“他更愿意去享受现在的生活,我觉得这是很好的选择,”萨拉说,“他喜欢看电影,从哈利波特到美剧。尽管他现在已经不能打游戏机了,但是还是很喜欢看着我玩,还会给我出谋划策。”

而对于萨拉,多年来,她感觉最慰藉的事情是儿子称赞她为“整个世界上最好的母亲”,二人也约定好,会在2018年夏天去威尔士度假。她仍然没有放弃希望,不断寻找可能缓解儿子症状的新药。

“每一天都全力去生活,就足够了。”萨拉说。

红星新闻记者丨 翟佳琦 编译报道

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